Веронике Сироткиной 10 месяцев. Она спокойная и ласковая, очень любит проводить время с родителями и младшим братом. Папа читает дочке новую книжку про медвежонка и зайца. Вместе с ним она рассматривает яркие картинки и даже может потрогать страницы. А ведь недавно даже такое простое действие давалось ей с большим трудом.
У Веронике тяжелое генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, 1 тип. Диагноз поставили через три месяца после рождения. При этом заболевании мышцы ребенка постепенно атрофируются и перестают выполнять свои функции. Девочка совсем не может двигать ножками, сидеть и переворачиваться. Мама ежедневно делает с ней специальные упражнения, чтобы мышцы оставались в тонусе.
У Веронике уже появились проблемы с дыханием: мышцы грудной клетки сильно ослабли, поэтому девочке сложно дышать. Каждый день ей необходимо пользоваться специальными аппаратами, которые помогают легким раскрываться. В сентябре Вероника получила инъекцию препарата, который не дает болезни прогрессировать и лечит последствия. Теперь Веронике нужно много заниматься, чтобы мышцы работали и постоянно укреплялись, а для этого необходимо много дорогого медицинского оборудования. Мама и папа обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Сейчас родителям главное – не упустить время и активно помогать дочке развиваться.
Девочке нужно фиксировать тело в вертикальном положении и учиться стоять. Для этого ей необходим вертикализатор и специальные туторы на ноги. А чтобы не допустить развитие сколиоза и правильно позиционировать тело и голову, Веронике понадобится корсет и комнатное кресло-коляска. Стоимость корсета, туторов, опоры для стояния и кресла-коляски 850 000 рублей.Видео по теме
Если вы хотите помочь Веронике, отправьте в фонд «Дом с маяком» СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например: «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».