Сразу после рождения Варе поставили смертельно опасный диагноз: синдром Эдвардса – это хромосомное заболевание, оно вызывает у ребенка многочисленные пороки развития органов. В роддоме Ангелине сказали, что такие дети больше трех месяцев не живут. Что это за болезнь, как с ней жить? Ангелина не знала куда обращаться за помощью, где брать информацию о болезни...
Варя родилась маленькой, как кукла: всего 45 сантиметров ростом и весом чуть больше двух килограммов. Врачи говорили, что малышка не сможет есть самостоятельно – предлагали кормить ее через зонд. Но Ангелина решила научить дочку пить из бутылочки, а потом есть из ложки. Месяца четыре они с мужем вообще не спали. Родителям предлагали отказаться от дочки еще в роддоме, но они заявили, что не станут даже обсуждать такой вариант развития событий.
Тогда врачи посоветовали маме и папе обратиться за помощью в детский хоспис «Дом с маяком». Специалисты хосписа следят за самочувствием Вари, девочке важно постоянно заниматься лечебной физкультурой – вначале фитбол, потом массаж, затем прогулки. Но в обычной коляске Варя быстро устает – из-за слабого тонуса мышц она не может сидеть нормально. Чтобы Варя могла сидеть без боли нужны специализированные коляски – домашняя и прогулочная. Стоимость кресла-коляски и опоры для стояния 565 000 рублей.
Если у нее будут эти вещи Варя сможет чаще гулять и знакомиться с окружающим миром. Родители мечтают, чтобы их дочь нормально развивалась и росла.
Если вы хотите помочь Варваре, отправьте в фонд «Дом с маяком» СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей. Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».