Саше Белозеровой 4,5 года. Девочка мечтает, чтобы у ее большой семьи был дом, где они будут жить вместе с бабушкой. Еще Саша любит рисовать и недавно кистью написала первое слово: «Папа». Малышка была долгожданной дочкой, мама и папа представляли, что у нее будут светлые косички и голубые глаза.
Когда Саша родилась, врачи ничего не заподозрили. Первой тревогу забила бабушка – девочка как-то странно держала руку. После долгих обследований малышке поставили смертельно опасный диагноз: спинально-мышечная атрофия, 1 тип. Генетик сразу посоветовала родителям оформлять инвалидность. Мама Саши говорит, что в ожидании диагноза смирилась, что дочь не будет ходить, потом поняла, что не только ходить, но и не научится сидеть. А потом до нее дошло, что все это мелочи, так как при первом типе этого заболевания в первую очередь затрагиваются жизненно важные функции – глотание и дыхание.
Все мышцы Саши постепенно перестают функционировать, и, чтобы замедлить процесс, мама каждый день делает дочке массажи и разрабатывает легкие специальным аппаратом. Недавно от болезни Саши появилось лекарство, но оно стоит миллионы. Чтобы девочка могла дождаться помощи, нужно много медицинского оборудования, которое поможет Саше справляться с заболеванием. Это тоже стоит очень дорого. Семья обратилась за помощью в детский хоспис «Дом с маяком». Саша очень хочет общаться с другими детьми, у нее есть прогулочная коляска, но девочка не может управлять ею сама. Если бы у Саши была коляска с электроприводом, она смогла бы играть с другими детьми. Еще ей нужен вертикализатор, чтобы правильно развивались кости и корсет, который будет помогать держать спину. Стоимость кресла-коляски с электроприводом, вертикализатора, корсета 520 000 рублей.
Если вы хотите помочь Саше, отправьте в фонд «Дом с маяком» СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей. Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».
Телеканал «Dомашний» совместно с Детским хосписом «Дом с маяком» принял участие в адресной помощи детям, нуждающимся в поддержке.