Мире Алидодовой 8 лет. Каждое утро мама включает ей классическую музыку. Если она начинает нервничать, мама понимает, что дочь хочет слушать что-то поспокойнее. До полутора лет девочка развивала, как все дети, умела ходить и разговаривать. Но однажды заболела гриппом. И вдруг перестала ходить. Малышку повезли к врачу. После долгих обследований Мире поставили опасный диагноз: болезнь Краббе, дегенеративное заболевание нервной системы.
Организм Миры дал сбой на генетическом уровне. У девочки отказали ручки, потом она перестала произносить предложения, говоря лишь отдельные слова. А потом остались только одни слоги, которые в конечном итоге тоже пропали. Мама говорит, это было самое тяжелое для них, видеть как ребенок перестал ходить и говорить. Сейчас Мира не может даже самостоятельно дышать, ей помогают специальные аппараты. Питается девочка через гастростому. У Миры бывают дистонические атаки – они очень болезненные, помогают только сильные обезболивающие.
Мама говорит, что дочь – боец. В хосписе ее называют «птицей Феникс». Каждый раз, когда они подходят к какой-то критической точке, казалось бы, что скоро оборвется жизнь, но Мира не сдается, удивляя и врачей, и близких. Девочка состоит на учете Детского хосписа «Дом с маяком». Специалисты хосписа предоставили семье необходимое медицинское оборудование, которое облегчает жизнь Мире. Стоимость питания и расходных материалов: 319 000 рублей. Видео по теме
Если вы хотите помочь Мире, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».