Мире Алидодовой 9 лет. Папа, мама и старшая сестра Даша очень ждали рождение малышки. Она развивалась быстро, не по годам: очень рано пошла, очень рано стала говорить. Когда Мире было полтора года, ее состояние стало резко ухудшаться. Девочка перестала ходить, ее мучали страшные боли. После долгих обследований Мире поставили тяжелый диагноз: болезнь Краббе.
Организм Миры дал сбой на генетическом уровне. Это заболевание белого вещества головного мозга, который постепенно разрушается. Это влияет на двигательную активность, координацию, на все речевые и глотательные функции. Постепенно умирает головной мозг. У девочки отказали ручки, потом она перестала произносить предложения, говоря лишь отдельные слова. А потом остались только одни слоги, которые в конечном итоге тоже пропали. Мама говорит, это было самое тяжелое для них, видеть как ребенок перестал ходить и говорить.
Сейчас Мира практические не может двигаться и уже ничего не видит, но она хорошо слышит, и старшая сестра читает ей сказки. Легкие Миры функционируют плохо, она не может самостоятельно дышать, ей помогают дорогостоящие специальные аппараты. Еще организм девочки не принимает обычную пищу, она питается через гастростому. У Миры бывают дистонические атаки – они очень болезненные, помогают только сильные обезболивающие.
Мама говорит, что дочь – боец. В хосписе ее называют «птицей Феникс». Каждый раз, когда они подходят к какой-то критической точке, казалось бы, что скоро оборвется жизнь, но Мира не сдается, удивляя и врачей, и близких. Девочка состоит на учете Детского хосписа «Дом с маяком». Специалисты хосписа предоставили семье необходимое медицинское оборудование, которое облегчает жизнь Мире. Стоимость питания и расходных материалов: 335 200 рублей. Мама мечтает, чтобы, несмотря на тяжелую болезнь, дочь была стабильной, ей было бы комфортно, она не испытывала бы болей.Видео по теме
Если вы хотите помочь Мире, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».