Валерии Левашовой 10 лет, скоро исполнится 11. Ее младшая сестра Ксюша любит играть с ней в куклы и петь ей песни. Лера не может пошевелиться и не видит окружающий мир, но она слышит все, что говорят ей сестра и мама. Девочке нравится слушать, как мама читает сказки. Мама Марина говорит, что всегда мечтала о дочке. Первый год жизни Лера развивалась почти как все дети, только с небольшой задержкой, которая не беспокоила врачей. В год малышка ходила, держась за мебель или руку мамы. Но потом у нее перестала расти голова и стали искать причины задержки. Врачи только в пять лет поставили Лере диагноз: нейрональный цероидный липофусциноз.
К тому моменту у девочки случился регресс, началась эпилепсия, она перестала ходить, ползать, держать голову. Судороги случались по несколько раз в день. Заболевание Леры смертельно опасное. В нейронах ее мозга скапливаются токсические пигменты. Сейчас девочка практически не может дышать самостоятельно, врачи установили ей трахеостому – специальную трубку в горле, ей помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Его и другое медицинское оборудование предоставляет семье Детский хоспис «Дом с маяком». Самим все это купить невозможно – слишком дорого. Стоимость питания и расходных материалов 844 500 рублей.
Заболевание Леры неизлечимо. Мама надеется, что врачи помогут замедлить его развитие, а еще, что они больше не будут подолгу лежать в больнице. Ксюша уже знает названия всех аппаратов и лекарств, девочка говорит, что когда вырастет станет врачом, чтобы вылечить сестру.
Если вы хотите помочь Валерии, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.Видео по теме
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».