Индире Насретдиновой 4 года. Она очень активная девочка – настоящая маленькая разбойница из сказки. Малышка говорит, что ее мама работает героем, она – супер-паук. Действительно, любая мама, чей ребенок имеет такое заболевание, как у Индиры – героиня, так как это каждодневная, систематическая работа в режиме 24/7. Диагноз девочки: врожденный буллезный эпидермолиз. Детей, у которых такая болезнь, называют «бабочками», потому что кожа у них хрупкая, как крылья у бабочки.
Мама говорит, что даже не представляла, что дочь родится с такой страшной болезнью. Она иногда боится взять ее на руки, так как одно неловкое движение, и на коже малышки могут появиться раны или волдыри. Это генетическое заболевание, от которого еще нет лекарства. Индира вся забинтована, девочка не может босиком ходить по полу, одежду носит строго наизнанку, так как швы царапают кожу.
Кроме кожи болезнь поражает и внутренние органы. У Индиры сужен пищевод: она может есть только пюре и каши. Организм малышки только на 50 процентов может усваивать питательные вещества, поэтому врачи установили девочке гастростому – специальную трубку в животе, через которую она получает медицинское питание. Его очень сложно купить в обычной аптеке. Индире помогает Детский хоспис «Дом с маяком». Стоимость питания 497 000 рублей. Индира любит петь и танцевать, несмотря на то, что постоянно испытывает боль. А еще малышка мечтает стать врачом, чтобы лечить других детей.Видео по теме
Если вы хотите помочь Индире, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».