Но когда Диане исполнилось три месяца, мама заметила, что дочь развивается не так как другие дети. Сначала пропала опора в ногах, потом она перестала поднимать ноги. Диагноз врачей стал шоком для семьи – спинально-мышечная атрофия, 1 тип – это значит, что все мышцы девочки постепенно перестают выполнять свои функции. Страдают сердце и легкие. Врачи говорили родителям, что их дочь не доживет до двух лет, ничего не нужно делать, и на все просьбы о назначении лечения, отмахивались, мол, «отстаньте, не мучайте ребенка, дайте ей умереть спокойно». Но мама и папа решили, что будут бороться за здоровье дочери.
Диане необходимо много очень дорого оборудования. За помощью родители обратились в детский хоспис «Дом с маяком». У девочки дыхательная недостаточность, она спит с аппаратом вентиляции легких. Диана часто спрашивает родителей: «Зачем я живу? Зачем я вам нужна? За что вы меня любите такую?...». Девочка подрастает, и у нее мало возможностей что-то делать самостоятельно. Но у Дианы много друзей, ее ждут в школе. Чтобы она могла ходить в школу и играть во дворе, ей нужна электрическая коляска. Она давно мечтает о ней, так как хочет быть более мобильной, чтобы самой поехать посмотреть, что ей хочется, а не ждать, когда ее отвезут. А еще Диане необходима специальная опора для стояния, чтобы внутренние органы правильно развивались. Стоимость коляски и опоры для стояния 815 000 рублей.
Видео по теме
Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».