Анастасии Мартыновой 7 лет. Мама мечтала, что ее дочь станет танцовщицей. Еще недавно Настя была подвижной и общительной девочкой, пела песни и читала стихи. Но, когда девочке было почти три года, она вдруг потеряла сознание. Сначала родители подумали, что дочь перегрелась на солнце. Но приступы становились все чаще: Настя бежит и падает, теряя сознание. Постепенно начались проблемы с ходьбой, потом с речью. Врачи долго не могли поставить диагноз, пока не пришли результаты генетических тестов. Оказалось, что у девочки редкое заболевание, которое вызывает поломка гена. Диагноз Насти: нейрональный цероидный липофусциноз.
Из-за этой болезни страдает мозг, появляется эпилепсия, двигательные и психические нарушения. Мама говорит, что врачи с ней даже не церемонились, сказав, что с таким заболеванием очень мало детей, они, как правило, до 8 лет не доживают. Настя постепенно теряла навыки, разучилась сидеть, даже держать голову. Маме и папе девочки посоветовали обратиться за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Хоспис помогает семье с оборудованием и лечебным питанием – Настя больше не может самостоятельно глотать, поэтому ей установили гатсростому. Сейчас девочка получает специальную терапию, которая замедляет развитие заболевания.
Чтобы Настя чувствовала себя хорошо, ей нужно много медицинских препаратов и прогулочная коляска. Стоимость прогулочной коляски и расходных материалов 386 000 рублей. Мама говорит, что вся семья мечтает, как можно дольше сохранять жизнь Насти, даря ей всю свою любовь.
Если вы хотите помочь Анастасии, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.Видео по теме
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».