Алене Никифоровой исполнилось 3 месяца. Но малышке уже пришлось пережить немало страданий. Она родилась с очень редким генетическим заболеванием – синдромом Нагера. В мире всего 300 человек, которые живут с таким диагнозом. Девочка родилась почти без нижней челюсти, она не может глотать и сосать бутылочку, на ручках и ножках по четыре пальца, и они не разгибаются.
Родители были шокированы диагнозом – ведь беременность проходила нормально. И на УЗИ врачи не замечали патологии. Вторым ударом стало предложение отказаться от больного ребенка. Но они не смогли этого сделать, так как – это их дочь. Выйдя из больницы Даша и ее муж остались один на один со своей бедой.
Чтобы Алена могла жить дома, а не в реанимации, нужны очень дорогостоящие препараты. Государство до сих пор не может оформить девочке пенсию. Медицинской помощи тоже фактически нет. Груз финансовых забот лег на папу. Семье помогает хоспис «Дом с маяком». Но все равно средств не хватает. На аспиратор, концентратор и расходные материалы требуется 270 000 рублей.
Если вы хотите помочь Алене, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Мы очень надеемся на вашу помощь!