Александру Иоффе 12 лет. Саша не может двигаться сам, а дышать ему помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Но при этом он учится в школе и уже перешел в 5 класс. Ему интересно познавать мир. У Саши тяжелое генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, тип I. Его мышцы постепенно атрофируются.
Папа говорит, что диагноз сыну поставили в 2010 году. На тот момент в России практически невозможно было найти информацию по этому заболеванию, не было специалистов, которые могли бы помочь и объяснить, как жить с таким ребенком, какую реабилитацию ему необходимо оказывать. Родители Саши изучали иностранные сайты и учились всему самостоятельно. Когда мальчик попал в реанимацию, мама уговорила врачей, чтобы ее научили пользоваться аппаратом ИВЛ, проводить необходимые процедуры.
В реанимации Саша провел около трех недель. За это время семья купила необходимое оборудование и дома создали настоящую палату реанимации. Первые несколько дней родителям помогал врач-реаниматолог. Потом они стали самостоятельно ухаживать за сыном. Мама даже прошла курсы массажа, чтобы помогать Саше.
Сейчас родители мальчика столкнулись с тем, что им сложно обеспечивать сына всем необходимым, тогда они обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Стоимость питания и расходных материалов 643 000 рублей. Родители признаются, что иногда очень сложно справляться с болезнью, но им помогает любовь к сыну.
Если вы хотите помочь Александру, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.Видео по теме
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».