Александру Громову 18 лет. Сейчас юноша беспомощно лежит в кровати и почти не реагирует на окружающий мир. А еще несколько лет назад он ходил в школу, дружил с девочками и очень любил географию.
Саша родился здоровым ребенком, очень рано научился говорить, рано сделал свой первый шаг. Но потом вдруг начал жаловаться маме, что боится ходить. После долгих обследований врачи поставили мальчику смертельно опасный диагноз: наследственно обусловленная прогрессирующая лейкодистрофия. Поврежден ген, из-за которого рушатся связи в головном мозге. До шестого класса Саша ходил в школу сам, потом пересел в инвалидную коляску.
Мама говорит, что еще до конца 2020 года сын общался и мог сидеть. А потом его состояние резко ухудшилось. Саша лежит, постоянно подключен к аппарату ИВЛ. Мама заботится о Саше одна, даже помыть его – это целое приключение, не говоря уже о том, чтобы погулять на улице. Коляска для Саши не помещается в лифт.
Мама Саши не смогла бы самостоятельно покупать все необходимые лекарства и питание. Стоимость питания и расходным материалов для аппарата ИВЛ 365 500 рублей. Семье помогает хоспис «Дом с маяком»: купили аппарат ИВЛ, два раза в неделю приходят помощники, чтобы мама могла немного отдохнуть.
Если вы хотите помочь Александру, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей. Видео по теме