Этот фонд был создан чуть больше года назад волонтерами – Аленой Куратовой и Натальей Лазаренко, которые не могли пройти мимо беды: полтора года назад по Сети был кинут клич о помощи ребенку-отказнику, у которого был буллезный эпидермолиз (БЭ). Врачи не могли подступиться к этому ребенку, так как ничего не знали о заболевании. Волонтеры нашли немецких докторов, которые объяснили, как ухаживать и лечить таких детишек. Через какое-то время Алене пришло письмо с просьбой о помощи другому ребенку с БЭ, потом еще, еще. Информации о детях с БЭ стало так много, что Алена и Наталья решили: надо создавать фонд и заниматься этой проблемой централизованно.
«Об этой болезни в России практически никто ничего не знает, - говорит Алена Куратова. - Ни мамы, ни врачи. Вакуум. Ноль информации. Никаких современных лекарств. Никакой психологической помощи мамам. Никаких программ по адаптации детей-бабочек в общество. Между тем статистика показывает: на 50 000 рожденных детей один — с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Мы пока нашли 150 детей-бабочек, большая часть которых в ужасающем состоянии. Всем детям, которых мы находим, мы предоставляем базовый пакет лекарств, о многих из которых мамы слышат в первый раз. Понимаете, да? Их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно вот это лекарство приложить, и ничего не болит. Потом мамы уже сами покупают нужные медикаменты и приводят ребенка в порядок. Потому что если ребенка с БЭ с рождения мажут синькой и купают в коре дуба, как часто по незнанию советуют врачи, то к 3-4 годам он превращается в инвалида, и привести его кожу, всю в ранах, в нормальное состояние стоит огромных денег. Но это возможно, и если врачи и мамы будут знать, что с такими детьми делать, и ошибок в уходе за таким малышом не будет, то сумма на уход снизится до минимума, и дети с БЭ смогут нормально жить. На Западе дети-бабочки ходят в обычные школы, катаются на горных лыжах и, когда вырастают, рожают детей. У нас они пока изгои. И наша задача — сделать так, чтобы об их болезни знали, не шарахались бы от них как от чумных и помогали бы им и их родителям — как помогают во всем мире».
Детей с БЭ стали называть «дети-бабочки» не от хорошей жизни. Дело в том, что у детей, больных буллезным эпидермолизом, все тело покрыто язвами и кожа отслаивается в буквальном смысле слова. «Из-за тяжелой специфики заболевания в мире таких детей называют «дети-бабочки». Это название, может быть, выражает суть – кожа как у бабочки, такая же хрупкая, так же ужасно травмируется при любом механическом повреждении, - но не дает полного представления о болезни. Чтобы понять, что это за болезнь, нужно увидеть», - говорит Алена Куратова.
«Одна из фраз, которая мне врезалась в память из того разговора в машине с Юлей Коптевой, вот какая. Когда я стала плакать, Юля сказала: «Ну что вы, у меня еще очень хорошая ситуация. Моя дочка в стране единственная с таким заболеванием, у которой есть ногти в ее возрасте». Я открыла для себя, что рядом с нами есть параллельный мир, в котором живут эти дети. Не живут — это жизнью нельзя назвать. Ведь то, что они испытывают, и то, что испытывают их родители, невозможно описать словами. Некоторые мамы перестают разговаривать через несколько лет, потому что они ежеминутно слышат крики боли своего ребенка, и все равно должны его перевязывать... Распадаются семьи, мужчины уходят. В этом нельзя их винить. Мужчины созданы иначе, и, наверное, есть тот уровень боли, который может выдержать только мама. Но им не помогает никто. О них не знает никто. Им некуда позвонить. Они каким-то чудом иногда находят друг друга, и только от другой мамы узнают, что, оказывается, есть другой способ перебинтовывать, не причиняя такой адской боли своему ребенку... Оказывается, есть современные медицинские средства, оказывается, есть бинты, оказывается, это не надо жечь зеленкой, как говорит местный врач, а надо, наоборот, мазать специальной мазью, чтобы поверхность была жирная, и тогда перевязка не причиняет ребенку такой боли... Они сталкиваются с огромным количеством проблем, которые мы даже не можем себе представить. В Петербурге у нас есть мальчик, который каким-то чудом, благодаря своей бабушке, дожил до 12 лет, и у него сейчас болят зубы, а ортодонты его не берут. Не потому, что они плохие — они просто не понимают, когда он открывает рот, что это такое у него — аллергия, зараза. Они говорят: «Уберите его отсюда, мы не будем этого делать, мы не умеем с таким работать». Потому что при малейшей травме слизистой полости рта у этих детей вообще язык может срастись с нёбом. Я привожу все эти подробности не для того, чтобы шокировать, а чтобы стало понятно, что это за болезнь... И не берут нигде. Мы нашли для него платную клинику, нашли денег, заплатили, и они начали его лечить, а потом все равно отступились, потому что у врачей нет никакой информации, они не могут даже диагностировать это заболевание и часто советуют делать то, что этих детей просто убивает. Поэтому мы и хотим, чтобы об этой болезни узнали. Чтобы к нам обращались. Мы пришлем лекарства. Мы обучим, как ими пользоваться. Мы сможем помочь».
В планах фонда — обучить в Германии российских врачей и медсестер для того, чтобы создать мобильную бригаду, которая приезжала бы туда, где есть ребенок с БЭ, и на месте (так как транспортировать детей-бабочек слишком опасно) учила бы маму, как ухаживать за ним. В планах фонда — создать единую базу данных по детям с БЭ, живущим в России. В планах фонда — продолжать рассказывать, что это за заболевание, буллезный эпидермолиз, как его лечить и как адаптировать к жизни таких детей. В фонде уверены: просто нужно заниматься этой проблемой, и ситуация изменится. И дети-бабочки смогут жить нормально. Не только где-то там, в Европе, но и у нас.
«Меня не оставляет мысль, что этих детей не так много, - говорит Ксения Раппопорт. - Их должно быть около четырех тысяч в нашей стране. И их надо найти, им надо помочь, и это в наших силах, потому что это внятное количество людей. Не миллионы, не тысячи, как с другими страшными заболеваниями. Всего около четырех тысяч, из которых сто пятьдесят детей мы уже нашли».