После его рождения мама забеспокоилась, что сын ведет себя не так, как все дети. Малышу назначили обследование и поставили смертельно опасный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 тип. Почти год Ваня с мамой провел в больнице. Его выписали домой перед самым днем рождения. Папа и старшая сестра Настя были по-настоящему счастливы. Но, чтобы малыш жил дома, пришлось оборудовать практически небольшую палату реанимации. Ваня ест через гастростому – трубку в животе. А дышит через трахеостому – трубку в горле.
Мама и папа по очереди дежурят возле кроватки сына, чтобы слушать датчики, пульс, все ли у него в порядке. Иногда даже ночью приходиться санировать, если он чувствует себя не очень хорошо. Жить Ване помогают дорогостоящие аппараты. Приобрести их помог детский хоспис «Дом с маяком». но малышу еще нужно много оборудования. Например, чтобы мама и папа могли гулять с ним по улице. Стоимость ИВЛ, увлажнителя, небулайзера, аквадистиллятора, расходных материалов и лекарств 972 000 рублей.
Родители мечтают, что когда у них будет все оборудование, они смогут отвезти Ваню на море.
Если вы хотите помочь Ване, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.