Оле Глушковой исполнилось 4 года. Мама девочки устроила настоящий семейный праздник. Летом большая семья Оли отдыхает на даче. Малышку очень любят в семье, а старший брат помогает маме за ней ухаживать. Девочка самостоятельно уже ничего не может делать. Раньше она пыталась садиться, держала голову, улыбалась.
Первые месяцы жизни Оля развивалась как и все дети, но потом начались ухудшения. Генетический тест показал – у Оли болезнь Ниманна-Пика. Это тяжелое наследственное заболевание нервной системы, при котором нарушена работа липидного метаболизма. Незадолго до рождения Оли от этой же болезни умер один из ее старших братьев. Врачи провели девочке трансплантацию костного мозга, Оля получала разную терапию. Но, к сожалению, улучшения состояния не произошло.
Сейчас Оля почти не реагирует на окружающий мир, не может двигаться, питается через гастростому – трубку в животе. Все необходимые витамины и микроэлементы получает через капельницу. Специальное питание для девочки стоит очень дорого. Родителям Ольги помогает Детский хоспис «Дом с маяком». Девочка постоянно под присмотром: ее часто мучают болезненные судороги и рвота. Папа много работает, чтобы обеспечить семью. Но денег все равно не хватает. Стоимость лекарств, парентерального питания и расходных материалов 1 820 500 рублей. Мама Оли говорит, что они привыкли не загадывать на будущее, а живут одним днем. И все же родители надеются, что дочь сможет жить долго и без боли. Видео по теме
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».